Är oberoendet ett ideal värt att dö för?

Det går att betrakta hela den mänskliga kulturen – konsten, litteraturen, arkitekturen – som en enda lång besvärjelse av döden. De första varelserna som begravde sina döda var förmodligen inte av arten Homo sapiens utan ännu äldre hominider. Homo erectus erövrade stora delar av världen redan för ett par miljoner år sedan och de har lämnat efter sig redskap, dekorerade föremål och vad som verkar vara gravar (Johansson 2020). De mest imponerande byggnader som vi själva har lämnat efter oss fram till dags dato är just minnesmärken efter de döda: de egyptiska pyramiderna, till exempel, och andra gravmonument. Senare religioner, inklusive den kristna, förmedlar också en syn på livet som en enda lång förberedelse inför döden och det verkliga liv som tar vid efter detta. Medeltidens katedraler är byggda som en hyllning till himmelriket och en illustration av att ett ljusare och mer problemfritt liv är möjligt, och de tjänade just som gravar åt de präster, kungar och andra rika män och kvinnor som fick vila under deras golv i väntan på uppståndelsen och den yttersta domen.

Är döden lika närvarande i vår samtid som den var för medeltidens människor? Eller har vi avskilt den från det pågående livet? De flesta i dagens Sverige dör på ett sjukhus eller i någon annan professionellt inrättad vårdbyggnad snarare än i hemmet eller på gatan. Det innebär att många människor aldrig har sett någon annan människa dö, eller ens en död kropp, annat än på skärmen förstås, där är det ingen brist på den varan. Alla döende och döda kroppar som vi möts av i TV-serier och dataspel är ett tydligt tecken på hur upptagna vi är av döden även om vi numera inte är lika utsatta för den i vår vardag. Vi är besatta av döden just för att vi vet att den befinner sig i centrum av vårt liv som en ständig möjlighet i varje sekund. Vi dras till allt som handlar om ond och bråd död för att det är döden vi fruktar mest och vi bearbetar vår fruktan i form av de kittlingar som den på lagom avstånd kan erbjuda.

I jämförelse med äldre tiders sjuk- och dödsbäddar där släkt och vänner var församlade är vi numera ganska ensamma i vårt döende. Men det tål att påpekas att de flesta i dag ändå dör med någon annan vid sängen, ibland faktiskt med flera från familje- och vänkretsen närvarande, eller med ett helt vårdteam runtomkring sig. Och även om det finns många människor som inte har sett någon dö så har nog flesta mött och talat med någon som är döende. Det vi försöker ta hand om utan åskådare nu för tiden är de smutsigare delarna av döendet – kroppsvätskorna som kan läcka ut och stönandet och klagandet som döende kroppar ger ifrån sig – och lika bra är kanske det. Den medicinskt professionaliserade döden är som regel en bättre död än den som utspelade sig innan läkarna kunde lindra plågorna och göra döden mer hygienisk. Därmed inte sagt att döden bör betraktas som en sjukdom i sig själv eller bli en steriliserad erfarenhet där det inte längre finns plats för någon döende person utan bara hennes kropp. Sådana dödar kan bli de allra värsta eftersom det inte längre finns någon som dör, bara en diagnos, ett stycke människokropp eller en smittorisk, som när människor tvingades dö utan anhöriga under den första vågen av coronapandemin våren 2020.

Döden är knappast helt frånvarande i vårt samhälle idag, men vi saknar ett samtal som i större utsträckning kunde handla om vår egen död och inte bara om den som det rapporteras i medierna om eller som skildras på film eller i litteraturen. Hur vill vi själva dö om fick välja? Eller, snarare, hur vill vi absolut inte dö om vi fick välja?

Det för oss tillbaka till rädslan. Faktum är att forskare har gjort undersökningar om döende personers rädslor – och nu pratar vi inte bara om människor som befinner sig dagar från döden, utan snarare flera veckor eller månader. Forskningen visar att de som ska dö fruktar tre  i sig ganska olika saker (Gawande 2015).  Den första rädslan är att ha ont, den andra rädslan är att livet ska tömmas på vardagliga glädjeämnen och den tredje rädslan är att bli beroende av andra människor för sin överlevnad.

Ett ord som ofta används för att beskriva den tredje rädslan är att man ska förlora sin värdighet, en form av skam inför sig själv förmedlad genom andras föreställda blickar. Det som är viktigt när man ska dö är alltså inte bara hur man själv har det utan hur man tror att andra uppfattar en i de situationer där man behöver hjälp. Vi vill som sagt dö som oberoende, självständiga människor eftersom det är det ideal som befinner sig i högsätet i vår senmoderna västerländska kultur. Men det går ju inte, lika lite som ett barn kan klara sig själv kan en döende människa göra det. Frågan är hur hjälp ska kunna tas emot utan att den som får hjälpen upplever den som förnedrande. Och hur den som dör kan bibehålla en syn på sig själv som värdig inte bara hjälpen utan också uppskattning och respekt trots sitt sorgliga tillstånd.

Frågan om värdigheten har idag kommit att aktualiseras i diskussioner om dödshjälp. Det är en möjlighet som nu har blivit laglig i femton länder i världen (Smer 2024). Sverige kan snart stå på tur, en majoritet i vårt land är numera för en legalisering av dödshjälp i någon form och läkarna är också på väg att ändra mening (Sjökvist et al. 2023). Livsideal som är kopplade till valfrihet har förstärkts och som ett resultat av det inkluderar nu många rätten att bestämma över hur och när man ska dö i självbestämmandet. Men djävulen befinner sig i de praktiska detaljerna och en jämförelse mellan de länder i världen där dödshjälp praktiseras visar att den kan komma att omfatta relativt olika typer av patienter och utföras i mycket varierande omfattning.

I Nederländerna dör drygt fem procent av befolkningen idag genom eutanasi (Statista 2023). Något liknande gäller för Belgien och Luxemburg. Mycket talar för att det i framtiden kan bli betydligt fler än fem procent när senildementa och livströtta personer spär på en efterfrågan som hittills i huvudsak bestått av patienter med cancer och neurologiska sjukdomar. Länder som har begränsat dödshjälp till patienter som beräknas avlida av sin sjukdom inom loppet av sex månader, och där patienten själv måste ta det dödliga preparatet, har betydligt lägre siffror.

Det förvånar kanske att det vanligaste skälet att vilja dö när man frågar sjuka personer inte är rädsla för smärta utan de två andra farhågorna som jag nämnde: att livet ska tömmas på meningsfyllda saker att göra – och att det egna oberoendet ska gå förlorat (Svenaeus 2021). Dessa saker hänger samman på så vis att det är genom olika vardagsaktiviteter som man inte bara finner glädje i livet utan också visar sitt värde för andra. Saker som att stiga upp ur sängen, duscha, klä på sig, laga mat, gå en promenad, föra samtal med vänner och engagera sig i olika samhällsfrågor och personliga intressen. De flesta som använder sig av dödshjälp är gamla och behöver inte längre förvärvsarbeta, men de vill likafullt vara till nytta och glädje för sina medmänniskor och i vilket fall som helst inte ligga dem till last.

Här döljer sig ett stort problem som kan leda till att dödshjälpsprogram överutnyttjas, eftersom det faktiskt är omöjligt för en svårt funktionshindrad eller sjuk människa att leva utan att behöva hjälp från andra. Visst kan hjälpen köpas från ett företag eller erbjudas av ett allmänt finansierat hälso- och sjukvårdssystem, men det är närmast oundvikligt att det också krävs omsorger från barn, andra släktingar eller vänner, allra senast när det börjar dra ihop sig till att dö. Om du inte dör knall och fall i en olycka eller mycket hastigt av någon elakartad sjukdom så kommer du att behöva andras hjälp under den sista tiden. Du kommer att bli beroende av andra, precis som du var det i början av ditt liv. Det avgörande är snarare hur omfattande och långvarig en sådan hjälp behöver bli, om den fungerar bra och hur lätt det är få tillgång till den i det enskilda fallet.

Hur hamnade vi här? Att livet inte längre känns värt att leva om man inte längre kan finna någon njutning i det eller har något meningsfyllt att ta sig för, det är lätt att förstå. Om livet dessutom bjuder på svåra smärtor och man inte längre känner igen sig själv är det inte konstigt att man vill dö. Men att vilja dö av skam över att man behöver hjälp och omsorg också med det mest grundläggande i livet? Eller för att man tror sig ligga samhället och sina anhöriga till last i stället för att vara till nytta och glädje för dem? Sådana betänkligheter och upplevelser vittnar om att vi gjort oberoendet och självständigheten till ett slags idoler. Men sådana ideal är ju i praktiken ouppnåeliga. Och är de inte också skadliga för det liv som vi trots allt måste leva tillsammans?

Den största utmaningen med att legalisera dödshjälp, trots de goda skälen och intentionerna, är att det kan komma att ytterligare understödja ett relationsbefriat och nyttofixerat självständighetsideal som etablerats i vårt senmoderna samhälle. Föraktet för svaghet kommer inte att riktas mot de svaga av de starka – som skett så många gånger tidigare under historien – det kommer att riktas mot de svaga av de svaga själva, när de inte längre förmår se sig i spegeln.

Det oundvikliga beroendet av andra människor behöver ges större utrymme i kontrast till den omhuldade självständigheten när vi tänker på det tillräckligt goda livet tillsammans och på den minst dåliga döden. På ett personligt plan, men också på ett samhälleligt sådant om Sverige väljer att utreda och införa en lag om dödshjälp. Den självvalda döden får inte göras till ett ideal som vittnar om en föredömligt rationell och oberoende individ som har full kontroll, till och med över sin egen död. Den bör förbli en sista utväg att ta till, när livet blivit helt meningslöst och något som i alla vakna stunder faktiskt bara är en plåga. Då kan den vara den minst dåliga lösningen. Men aldrig något gott i sig själv.