Den goda döden
Den palliativa vården har blivit brännande aktuell i debatten om den svenska hanteringen av coronakrisen. Men vården vid livets slutskede är en ung disciplin och har varit en förbisedd fråga genom i stort sett hela medicinens historia. Hur kommer det sig att det tog så lång tid för sjukvården att ta hand om de åldrande och obotligt sjuka? Medicinhistorikern Maria Josephson spårar den goda dödens historia – och ser ett svenskt mönster urskilja sig.
I början av 1950-talet beställde brittiska myndigheter en omfattande undersökning av döendes villkor. Utsända rapportörer besökte sjukhus, privata hushåll och så kallade ”hem för döende”. Rapporterna kunde knappast varit mer beklämmande. Det visade sig att en stor andel av de döende tillbringade sina sista dagar i miljöer som var allt annat än värdiga och lämpade för deras behov. Hemma, ensamma i tillstängda rum bakom fördragna gardiner, i smuts och fattigdom, hittade de utsända undersökarna svårt sjuka människor, vårdade av anhöriga som i bästa fall försökte lindra deras plågor. På hemmen för döende var situationen i många fall likartad. Döendet tycktes ha gått den annars så framgångsrika moderna medicinen förbi.
Undersökningens resultat väckte förskräckelse och indignation bland allmänheten. Hur kunde det ha blivit så här illa? Men trots undersökningens hårresande resultat tog det decennier innan ”terminalvård”, som det började kallas, införlivades som en del i det engelska sjukvårdssystemet.
Relationen mellan läkaren och döden har aldrig varit enkel. Medicinen vill i första hand bota, men hur ska läkaren förhålla sig när det inte går? Framväxten av den palliativa medicinen och vården, alltså vård i livets slutskede, kan förstås som ett försök från medicinens sida att hantera den motsättning som finns mellan läkarens botande ambitioner och den oundvikliga döden. Lika lite som döendet är universellt – varje människas död är unik – är historien om den palliativa vården densamma överallt. Tvärtom faktiskt. Idéer om den goda döden som har växlat, och varierat från land till land. Läkarens roll har omväxlande varit hjältens och lindrarens, ibland båda samtidigt.
Klicka på bilden för att höra medicinhistorikern Maria Josephson kommentera debatten kring den palliativa vården och äldreomsorgen i skuggan av coronakrisen.
Den palliativa medicinens historia är betydligt kortare än den goda dödens historia, av det enkla skälet att människor alltid har dött, men döendet har inte alltid betraktats som en medicinsk angelägenhet. Enstaka engagerade läkare diskuterade redan på 1700-talet hur medicinen skulle förhålla sig till den döende patienten, men deras inlägg förbigicks länge med svalt intresse. Decennierna kring sekelskiftet 1900 börjar dock frågan om vad som bör göras för de döende diskuteras av allt fler läkare i västvärlden. Bakgrunden var den expanderande sjukvården. I både England och USA byggdes sjukhus i snabb takt. De specialiserades, professionaliserades och blev snabbt institutioner där ambitionen var att bota, snarare än att som tidigare vårda och förvara. Förändringen gynnade många, men inte alla. Döende och kroniskt sjuka patienter ville man vid de nya sjukhusen helst inte befatta sig med. Till och med nybyggda institutioner som fokuserade på svåra sjukdomar som cancer och tuberkulos började avvisa döende och kroniskt sjuka med motiveringen att de inte hörde hemma i den ordinarie sjukvården.
Sverige utgjorde inte något undantag här, tvärtom: redan från invigningen år 1752 avvisades konsekvent obotligt sjuka och döende från Serafimerlasarettet, landets första specialiserade akutsjukhus. Uppdelningen mellan akut och obotligt sjuka slogs sedan fast i 1763 års hospitalsförordning: obotligt sjuka som inte kunde klara sin försörjning skulle hänvisas till de kommunala fattigstugorna, medan psykiskt sjuka och patienter som på grund av smitta eller obotlig sjukdom behövde avskiljas från samhället hänvisades till hospitalen. Uppdelningen tydliggjordes ytterligare i Serafimerlasarettets reglemente år 1788, där lasarett uttryckligen förbjöds att ta emot obotligt sjuka. Principen blev mönsterbildande och upprepades i lasarettsstadgor fram till 1900-talet.
Utsikt över Stockholm, med Serafimerlasarettet i förgrunden. Fotograf: Gustaf W:son Cronquist (1878-1967), 1924. Stockholms stadsarkiv, CRD 105 (CC-BY).
Döende och kroniker utgjorde således ett problem den framåtblickande medicinen och den expansiva sjukvården aktivt sökte undvika. De nya storsjukhusen var ståtliga institutioner, där tron på framsteg och möjligheter satt i väggarna. Död och permanent sjukdom förefaller ha uppfattats som en trist, ovälkommen påminnelse om medicinens begränsningar. Alltså hänvisades patienterna i stället nedåt i vårdstrukturen; i Sverige till kommuner, fattigstugor, statligt anställda provinsialläkare, eller helt enkelt hem till sina anhöriga.
Efter hand växte en motreaktion fram, låt vara i mindre skala och med betydligt mindre resurser. I USA, Frankrike och England börjar (företrädesvis kvinnliga) eldsjälar, privata filantroper och inte minst religiösa samfund inrätta ”hem för döende”; institutioner vi idag skulle likna vid hospices. Religionen utgjorde en hörnsten för dessa institutioner.
I Sverige skapas endast en handfull liknande hem, men dessa var inte primärt inriktade på döende utan snarare på den bredare kategorin kroniskt sjuka. Både ute i Europa, i USA och i Sverige rekryterades patienterna ofta aktivt från samhällets fattigaste skikt. Vid de religiöst inriktade hemmen i England och Frankrike fästes stor vikt vid urvalet: alla var inte välkomna. Fokus låg på ”the deserving poor”, de skötsamma fattiga. Den allt annat överskuggande ambitionen var att se till att den döende patienten fann Gud och därigenom kunde dö i frid. Dessa ”hem för döende” hade ibland en anknuten läkare, men ofta fanns ingen läkare alls. Fokus vid dessa institutioner låg heller inte på medicinska interventioner, utan på att göra den odödliga själen redo för döden. Omvårdnaden sköttes av sjuksköterskor, nunnor och volontärer knutna till det samfund som drev hemmet. Bön, mässor och samtal med själasörjare var vanliga inslag, precis som religiösa motiv i inredningen och högläsning och sång med religiösa teman.
Vissa patienter förblev ointresserade av att rentvå sin odödliga själ och brydde sig varken om bön eller förlåtelse.
Den goda döden på dessa institutioner värderades utifrån i vilken mån patienten vänt sitt ansikte mot Gud och accepterade sin belägenhet. Dikotomin mellan kropp och själ stod i centrum: smärta och lidande i dödsprocessen betraktades inte som ett misslyckande, tvärtom. Den goda döden karaktäriserades av att patienten förmådde att utstå sitt kroppsliga lidande med tro och moralisk resning. Följaktligen var intresset för smärtlindring och ångestdämpande läkemedel svalt vid dessa institutioner.
Eftersom hemmen var så specialiserade i sin verksamhet var samtliga patienter, i den mån de var vid sina sinnens fulla bruk, fullt medvetna om att de var döende. Frågan om patienten borde informeras om sitt tillstånd, som under 1900-talet ska väcka debatt inom läkarkåren, var än så länge en icke-fråga. Ur det religiöst färgade perspektiv som präglade hemmen för döende var medvetenhet om den förestående döden en gåva; tid fanns att försonas med Gud och få förlåtelse för sina synder.
Ambitionen lyckades dock inte alltid. Vissa patienter förblev ointresserade av att rentvå sin odödliga själ och brydde sig varken om bön eller förlåtelse. De mötte trotsigt döden utan att ha tagit emot nattvarden eller ägna den tillkallade prästen något intresse. Bevarade skrivna redogörelser för dessa fall andas besvikelse, och de beskrivs som ”bad deaths”.
Inte ens dessa på religionen vilande institutioner välkomnade alla patienter. Fattigdom var önskvärt, potential för omvändelse likaså, men sjukdomsbilden var inte helt oviktig. Under 1800-talet och en bit in på 1900-talet var tuberkulos, främst i lungorna, den absolut vanligaste diagnosen hos döende patienter. I takt med att tuberkulosen minskade blev i stället cancersjuka patienter vanligare. Förändringen skapade problem, eftersom långt ifrån alla hem för döende accepterade cancerpatienter.
Till skillnad från tuberkulos var cancer en djupt stigmatiserande diagnos, särskilt då den i slutstadiet manifesterade sig med tumörer som syntes och bröt genom huden. Hemmen menade att de saknade möjligheter att ta hand om dessa patienter, vilket var en sanning med viss modifikation. Cancerpatienterna var förvisso svårbehandlade medicinskt: enbart omvårdnad räckte inte hela vägen. Men de krävde också självövervinnelse av sina vårdare. Deras sår stank och såg ibland så förskräckliga ut att även luttrade sjuksköterskor backade ut ur rummet. Dessutom hade patienterna ofta svåra smärtor. Cancerpatienter var alltså dubbelt besvärliga: deras sjukdom var fysiskt motbjudande, och smärtorna innebar att den ideala goda död som eftersträvades inte kunde uppnås. Patienterna var alltför fångna i sitt fysiska lidande för att kunna möta Gud.
Svenska sanatorier för tuberkulossjuka fungerade i praktiken delvis som ”kronikersjukhus”, men deras verksamhet var primärt inriktad på tuberkulossjuka där utgången var oviss. Vissa, men långt ifrån alla tog emot döende cancerpatienter. När Riksföreningen för kräftsjukdomarnas bekämpande (som sedermera skulle döpas om till Cancerfonden) grundades år 1951 diskuterades om en del av de insamlade medlen skulle användas för att bygga särskilda ”kräftsanatorier” för de obotliga fallen. Förslaget röstades dock ner med motiveringen att det skulle minska allmänhetens vilja att skänka pengar. Döden, särskilt den i cancer, var inte ett ämne Riksföreningen ville beröra, trots sitt syfte. I stället fokuserade man på forskningsfinansiering, en inriktning som bedömdes betydligt mer gångbar. Precis som vid storsjukhusen, där man sedan 1800-talet fokuserat på bot, ville Riksföreningen hellre tala om framtidens hopp än nutidens lidande. De döende, i Sverige precis som på andra håll i Europa, befann sig alltså både bokstavligt och bildligt långt ifrån medicinens och sjukvårdens frontlinjer.
Någon undersökning om döendes villkor som liknade den från England 1952 genomfördes inte i Sverige förrän på 1970-talet. Av den utredning om den slutna vården som gjordes år 1957 framgår dock att slutenvårdsplatserna för långvarigt sjuka och döende, särskilt cancerpatienter, var mycket få. Dispensärer, en sorts öppenvårdsmottagningar för cancerpatienter, hade inrättats i vissa större städer, men de allra sjukaste hade av uppenbara skäl begränsad nytta av mottagningar som krävde att man tog sig dit på egen hand. Det var som att döden och döendet utgjorde en blind fläck för både medicinen och sjukvården, en sorts icke-företeelse hänvisad till ett fåtal institutioner som alls ville veta av den.
Förbudet mot att behandla kroniskt sjuka på lasarett i Sverige luckrades upp en aning med den nya lasarettsstadgan 1951. Undantag medgavs nu i fall där lasarettsvård kunde tänkas medföra väsentlig lindring av tillståndet, eller där lasarettsvård kunde återställa den sjukes arbetsförmåga. Döende patienter var däremot fortfarande icke önskvärda. På de mer avancerade sjukhusen gjorde man sitt bästa för att undvika att lägga in dem, och i de fall där så ändå skedde var ointresset från läkarna kompakt. ”Här behöver vi inte gå in, han ska ändå dö”, yttrade en äldre kollega vid en rond till Jerzy Einhorn under hans tid som underläkare vid Radiumhemmet. Författaren P.C. Jersild drar sig i sina memoarer till minnes hur han som ung medicinare vid Karolinska Institutet i Solna fick veta att döende patienter helst inte skulle läggas in, och blev de inlagda fanns ingen anledning att ägna tid åt dem eftersom inget ändå kunde göras.
Ointresse, eller kanske ångest och rädsla inför en hopplös situation tycks ha fått läkarna och medicinen att rygga inför döden. Hållningen var inte unik för Sverige, tvärtom: också i andra europeiska länder fick döende patienter erfara hur deras läkare tappade intresset, och ibland helt enkelt försvann ut i kulisserna då möjligheterna för bot var uttömda. Döden tycktes alltså skrämma, vilket kanske inte var så märkligt: i läkarutbildningen fanns under 1950-talet inga ansatser att förbereda de unga studenterna för mötet med döden.
En komplicerande faktor för läkarna var synen på smärtlindring för döende. I Sverige betraktades morfin – det enda preparat som är verkligt verksamt vid svåra smärtor – som likställt med narkotika. Den svenska synen på ”knark” som något som med alla medel skulle bekämpas fanns också i sjukvården. Läkarna var på så vis bakbundna. Konsekvenserna för just cancerpatienter blev förödande: smärtlindring ransonerades hårt och tillgången till adekvat smärtlindring varierade från institution till institution. För många patienter var vägen mot döden ett långt utdraget fysiskt lidande. Stigma, beröringsskräck och starka normer kring risk för missbruk präglade läkarnas och sjukvårdens syn på döende patienter.
På andra sidan Atlanten, i det som så ofta mer frispråkiga USA började frågan om döden att diskuteras publikt under 1950-talet. Diskussionen handlade dock inte om hur döende patienter skulle bemötas eller vårdas, utan om rätten att få dö. Bakgrunden var frukterna av den utveckling som inletts redan på 1800-talet, med medicinens specialisering och professionalisering.
År 1957 publiceras en anonym berättelse i den ansedda tidskriften Atlantic Monthly. Titeln löd ”A Way of Dying”. Skribenten, en änka, berättar en lika hårresande som sorglig historia. Om du är mycket sjuk, skriver hon, kan den moderna medicinen rädda dig tillbaka till livet. Men om du ska dö så kan den moderna medicinen förhindra detta under mycket lång tid. Den anonyma skribenten adresserade en ambition omsatt till grym praktik som växt sig allt starkare under de gångna decennierna. Hennes make, döende av cancer, hade opererats tre gånger under kort tid, de två sista gångerna i vaket tillstånd. När han föll i koma hölls han vid liv ytterligare flera dagar med hjälp av dropp och syrgas. Döden, när den till slut kom, var i hennes beskrivning inget annat än en befrielse.
Artikeln skapade ett ramaskri, och riktade allmänhetens uppmärksamhet mot baksidan av medicinens nya möjligheter. Särskilt kirurgi hamnade i fokus. Kirurgen förkroppsligade redan då mer än andra discipliner föreställningen om läkaren som hjälte, han som med skalpell i hand utförde mirakel. Den bild som målades upp i ”A Way of Dying” var en annan. Kirurgens kniv blev ett tortyrinstrument snarare än ett modernt trollspö. Debatten som följde delade den amerikanska läkarkåren i två läger. På ena sidan stod de som förskräcktes och argumenterade för patientens rätt att få dö i fred då läget var hopplöst. På den andra stod de som med emfas hävdade att medicinens första och främsta uppgift var att rädda liv. Argumenten för den sistnämnda hållningen var flera, men det viktigaste handlade om hopp. Cancerläkaren David A. Karnofsky menade att det var läkarens plikt mot patienten att aldrig ge upp, eftersom det alltid fanns en liten chans att en ny, verksam behandling fanns just runt hörnet. Döden skulle bekämpas, till sista andetaget.
Att just en cancerläkare argumenterade så är inte förvånande. Cancermedicinens historia under 1900-talet karaktäriseras av radikala ingrepp och behandlingar, till exempel den så kallade Halsted-metoden för att operera bröstcancer. Döpt efter sin upphovsman gick operationsmetoden ut på att avlägsna så mycket vävnad omkring det sjuka bröstet som möjligt, i syfte att bokstavligen skära bort varje cancercell som kunde tänkas gömma sig i muskulatur eller lymfkörtlar. Operationen lämnade patienten svårt stympad, utan bröstmuskel. Till slut, efter en långdragen strid om vinsterna med ingreppet, övergavs metoden på 1970-talet.
Halsteads metod, och Karnofskys argument, illustrerar en aspekt som ofrånkomligen är en del av medicinens utveckling: det finns en inbyggd motsättning mellan den individuella patientens intresse av att få avsluta sitt liv på ett värdigt sätt, och medicinens vetenskapliga strävan att hitta det bästa sättet att utrota sjukdomen.
I Sverige skulle det dröja innan döden diskuterades lika öppet i relation till medicinen som i USA. Delvis kan skillnaden förklaras som ett resultat av olika sjukvårdssystem. Det amerikanska växte fram som ett mer renodlat försäkringssystem, men också ett system där juridiken i mycket högre grad än i Sverige använts som verktyg för att skilja rätt från fel också i medicinska behandlingsfrågor. En missnöjd men resursstark patient kan i USA stämma behandlande läkare och sjukhus i domstol, och domstolar är en given instans för att avgöra också medicinetiska tvister. En konsekvens av detta är att patienten generellt fått tillgång till mer information om sitt tillstånd och om påtänkta behandlingsmetoder än i Sverige.
I Sverige var det länge mycket tyst om döden. Här fördes ingen publik debatt om våghalsiga kirurger som plågade patienter in till döden. Platsbristen på specialistsjukhusen var ett betydligt mer närvarande problem. Ett undantag, eller möjligen en så kallad ”stormsvala”; ett förebåd om vad som skulle komma, utgörs av det så kallade Kiruna-fallet. År 1961 ligger en 80-årig kvinna medvetslös på ett sjukhus i Kiruna. Hon har varit okontaktbar i två månader och hålls vid liv med hjälp av näringsdropp. Behandlande läkare fattar tillsammans med anhöriga beslutet att avsluta näringstillförseln. Kvinnan avlider en vecka senare. Läkaren åtalas anklagad för dödshjälp, ett åtal Medicinalstyrelsen ställer sig bakom. Rätten friar läkaren. Efteråt avlämnar dock Riksåklagaren ett yttrande, där RÅ menar att den åtalade läkaren inte kan beslås med lagbrott, då rättsläget varit oklart och de läkaretiska reglerna från 1951 inte lämnat vägledning om vad som gäller. Men, inskärper RÅ, den juridiska ståndpunkten är att läkarens agerande var felaktigt och liknande fall bör bedömas annorlunda fortsättningsvis. I fokus för Kirunafallet fanns alltså läkarens befogenheter när det gällde att ta beslut om att avsluta livsuppehållande behandling, inte medicinens ambition att förlänga livet till varje pris.
En parallell, men inte sammankopplad fråga gällde läkarens relation till själva döendeprocessen. I Sverige var det länge mycket vanligt att patienten inte kände till sin diagnos, och därmed inte sin prognos. Äldre patienter utgjorde inget större problem i detta avseende – de var i allmänhet var medvetna om att deras tid var på väg att ta slut. Värre var det med yngre människor som mitt i livet drabbades av sjukdom med dålig prognos. Återigen utgjorde alltså cancerpatienter problemets kärna. Bland svenska läkare fanns en stark övertygelse om att diagnosen cancer, eller kräfta som det ofta kallades, inte borde omnämnas för patienten överhuvudtaget. Till skillnad från i den amerikanska kontexten, där pressen redan under 1950-talet började rapportera om kändisar med cancer och grupper av canceröverlevare aktivt propagerade för att stigmat kring sjukdomen skulle lyftas, var det i Sverige länge tyst. Så sent som 1977 visar en undersökning från fyra olika svenska sjukhus att endast 37 procent av patienterna kände till sin sjukdom då de hade en månad kvar att leva. Samma andel fick aldrig någon information, och avled således utan att ha fått veta vad de led av.
Tystnaden manifesterades från två håll: dels drog sig patienter för att uppsöka läkare då de misstänkte cancer, dels ville läkarna ogärna delge patienterna diagnosen. Det var ingen ovanlighet att människor sökte vård månader eller år efter att de först upptäckt en knöl i bröstet eller ett konstigt sår som inte ville läka. Stigmat var svårt och sjukdomen uppfattades som en dödsdom. Läkarna å sin sida menade att de flesta patienter inte skulle klara av att höra diagnosen. Risken att patienten skulle sjunka ner i depression, tappa allt hopp, kanske till och med bli aggressiv, psykotisk eller ta sitt eget liv ansågs överhängande. Vanligt var att beslutet att inte berätta fattades i samråd med anhöriga. Situationen blev på så vis ett avancerat bedrägeri, där anhöriga och läkare i maskopi aktivt försökte vilseleda den döende patienten. Till del går inställningen att härleda till en läkarroll som ännu var starkt präglad av paternalism, där läkaren intog rollen som förälder och patienten rollen som barn.
Den svenska sjukvårdens hantering av döende patienter växte successivt till ett förtroendeproblem. Sedan 1950-talet hade sjukvården byggts in som en central del i välfärdsstaten. I det kontrakt mellan medborgare och stat som först kallades ”folkhemmet” och sedan av statsminister Tage Erlander fick namnet ”det starka samhället” utgjorde den offentligt finansierade sjukvården kärnan. Alla skulle veta att de hade tillgång till den bästa vården då de blev sjuka. Motprestationen bestod i att alla solidariskt arbetade och betalade skatt då de var friska. Döende patienter fick inte bästa möjliga vård, sanningen var i stället att de ignorerades, ofta led svåra kval och skickades hem eller till institutioner med liten eller ingen kompetens att ta hand om dem. Anhöriga såg det, och mot 1960-talets slut börjar missnöjet mullra under ytan.
Vissa institutioner utgjorde undantag. Vid Radiumhemmet i Stockholm började psykiatrikern Loma Feigenberg på eget initiativ föra samtal med döende patienter. Han utarbetar efter hand en metod för att psykologiskt stödja sjuka människor under deras sista tid. Feigenberg var väl inläst på den internationella litteraturen i det ämne som kallas tanatologi – det vetenskapliga studiet av döden. Samtidigt var Feigenberg en kliniker, hans ingång var läkarens och hans studieobjekt var inte döden per se utan döendet. Han var också utbildad i psykoanalys, och lyfte in psykoanalytiska perspektiv i sin metod.
Feigenbergs idéer kan sägas vara en spegelvänd variant av hur läkare tidigare resonerat kring döende patienter. I stället för att bilda en (ljugande) allians med patientens anhöriga lierade sig Feigenberg med patienten. Han träffar en överenskommelse om att allt som sägs stannar dem emellan och han underrättar anhöriga och annan personal att han inte kommer att diskutera patienten med dem alls. Skulle de kontakta honom berättar han det omedelbart för patienten.
Feigenbergs metod handlar inte om att patienten ska försonas med döden. I stället syftar den till att ge patienten möjlighet att diskutera sådant som känns viktigt med en person (terapeuten) som finns där enbart för henne. Han tog också på sig fullt ansvar för att se till att den döende fick tillräcklig mängd smärtlindring. Det absolut viktigaste, enligt Feigenberg, var individualiteten:
En målsättning vid arbete med döende patienter är att på alla sätt understryka patientens individualitet. Jag söker i ord och handling göra allt för att den sjuke ska få vara sig själv så mycket som möjligt. Inte bara genom att söka förstå och delta i hans tankar, känslor och upplevelser utan även genom att bidra till att han kan utveckla och förverkliga sin egenart. […] Varje åtgärd att framhäva den sjukes individualitet kan ge döendet ett positivt drag.
I stället för (falskt) hopp är Feigenbergs ambition att ge patienten så fasta konturer som möjligt inför döden: patienten skall få dö som sig själv, understödd av terapeuten. Loma Feigenberg disputerar 1977 på en avhandling om sin metod för terminalvård, som är den term han använder, och skriver en rad uppmärksammade artiklar och böcker i ämnet.
Några år innan Feigenbergs disputation har de döende patienternas villkor utvecklats till en djup förtroendekris för den svenska sjukvården. I den stora utredning som tillsätts 1974 skriver utredningens sekreterare torrt ”Vård av döende (terminalvård) lämnar i såväl allmänhetens som sjukvårdens synpunkt mycket i övrigt att önska”. Motivet för utredningen var dock inte enbart patienternas lidande. Det framhålls explicit i det betänkande som utgjorde startskottet, att ”Utgångspunkt för arbetet i utredningen bör vara att allmänhetens förtroende för sjukvården inte rubbas”. Bakom kanslisvenskan fanns ett redan rubbat förtroende, delvis manifesterat i en märklig sidohistoria: den långa och utdragna konflikten kring veterinärmedicinaren Elis Sandberg och hans kalvbrässextrakt THX. THX sades kunna bota cancer, och tiotusentals svenskar vände sig till Sandberg i desperation. Enligt Socialstyrelsens uppfattning var den stora tillströmningen av patienter att betrakta som en direkt konsekvens av den bristande vården av döende: patienterna sökte efter hopp och omhändertagande, något den ordinarie sjukvården borde erbjuda. Utredningen fick ett brett uppdrag. Den skulle se över vården i livets slutskede och kartlägga problem av juridisk, etisk och humanitär karaktär förenade med livsuppehållande behandling (minns Kirunafallet).
Utredningen visar att sjukvårdande personal har starka åsikter om vården av döende. En av de vanligaste är att ingen skall dö ensam.
Resultatet blev fem delrapporter, och att en rad nya riktlinjer formulerades och harmonierades med de internationella riktlinjer som formulerats bara några år tidigare. Till exempel inskärps att döende patienter skall få tillgång till smärtlindring och ångestdämpande medicin i enighet med deras behov, och att risk för tillvänjning inte ska betraktas som ett problem. Man lyfter också fram personalen som en resurs. En fördjupad och mer personlig kontakt mellan patienten, de anhöriga och personalen skulle kunna innebära mindre rädsla och ångest hos den döende. Utredningen visar att sjukvårdande personal har starka åsikter om vården av döende. En av de vanligaste är att ingen skall dö ensam. En patient som dör i ensamhet betraktas som ett misslyckande för vården.
Med ett markant undantag följer förslagen utvecklingen internationellt. Den svenska utredningen tar starkt avstånd från den i England sedan 1960-talet växande hospice-rörelsen. De hospices som växte fram liknade tidigare hem för döende, men med undantaget att de nu inkorporerade medicinsk vård och förespråkade symtomlindring. De religiösa inslagen, det ofta avskilda geografiska läget och den påfrestande situation det innebär för personalen att arbeta med döende lyfts dock i den svenska utredningen fram som stora nackdelar. I stället pekar utredaren på försök som gjorts i Kanada med palliativa avdelningar inom ramen för ett stort sjukhus som ett bättre alternativ. Inte heller detta förordas dock. Lösningen stavas integrerad hemsjukvård och en dramatiskt utbyggd äldrevård. Endast i cancerpatienternas fall menar utredaren att särskilda palliativa avdelningar kan vara av godo. Eller annorlunda uttryckt: bilden av den goda döden i Sverige vid 1970-talets slut är en integrerad död, en död inom den reguljära hälso- och sjukvårdens struktur. Patienten skall idealt bemötas på ett personligt plan och få sina individuella behov tillgodosedda, men inom ramen för den ordinarie sjukvården.
Utredningens idé om den goda döden kan därmed sägas spegla en grundläggande dualitet, men inte hos medicinen utan i den svenska välfärdsstaten – den mellan individ och kollektiv. Den goda döden är individuell, men individens önskemål ska tillgodoses inom ramen för samhällets kollektiva lösningar och resurser. Dryga femtio år och flera utredningar senare framgår tydligt att ambitionen inte till fullo lyckades. Hospice-rörelsen kom också till Sverige, men först under 1980-talet. Den kom att starkt inspirera vården av döende också här, delvis mot bakgrund av ett kvardröjande missnöje med den offentliga vårdens lösningar. Hospice-rörelsen blev också en kraft för att göra palliativ medicin till en egen specialitet och på så vis överbrygga klyftan mellan läkaren och döden. För den patientgrupp vars villkor skapade förskräckelse i England under 1950-talet har döendet drastiskt förändrats: den palliativa vården av cancerpatienter är i dag ljusår från den misär som beskrevs då. Det är ett faktum som ser ut som en tanke att framsteg och specialisering inom den medicin som tidigare visade dem på dörren nu utgör en del i den palliativa vården av cancersjuka. Döden i cancer har på så vis rört sig från medicinens periferi in mot dess centrum. För andra grupper ser det annorlunda ut. Med Ädelreformen 1992 fick kommunerna – återigen – det samlade ansvaret för vård och omsorg av äldre. Därmed förflyttades också en annan död; den i ålderdomens sjukdomar, längre bort från medicinen och läkarna. Den palliativa medicinens och vårdens historia illustrerar hur svårt det är att tala om död och döende i bestämd form. I dag är idealet att döden skall vara värdig, individuell och personlig, men den präglas likväl starkt av vilken sorts patient den döende är i samhällets och medicinens ögon.
MARIA JOSEPHSON är medicinhistoriker, verksam vid Karolinska institutet och Södertörns högskola. Hon disputerade 2011 vid Uppsala universitet på avhandlingen ”Problemet utan namn? Neuroser, stress och kön från 1950 till 1980 i Sverige”.
bibliografi
Clark, David, To Comfort Always. A history of palliative medicine since the nineteenth century (Oxford, 2016)
Einhorn, Jerzy, Det är människor det handlar om (Stockholm, 1998)
Feigenberg, Loma, Terminalvård. En metod för psykologisk vård av döende cancerpatienter (Lund, 1977)
Jersild, P.C., Medicinska memoarer (Stockholm, 2006)
Vanderpool, Harold Y, Palliative Care. The 400-year Quest for a Good Death (North Carolina, 2015)
Socialstyrelsen, Utvecklingen av vården för personer med kroniska sjukdomar, Lägesrapport 2015.
SOU 1958:26 Regionsjukvården. Riksplan för samarbete inom specialiserad sjukhusvård.
SOU 1977:81, I livets slutskede 1. Vårdpersonal. Utbildning och attityder. Rapport från Utredningen rörande vissa frågor beträffande sjukvård i livets slutskede.
SOU 1977: 82, I livets slutskede 2. Att dö på sjukhus.
SOU 1978: 82, I livets slutskede 4. Läkaren och den svårt sjuke patienten.
SOU 1979: 59, I livets slutskede. Huvudbetänkande från Utredningen rörande vissa frågor beträffande sjukvård i livets slutskede.